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A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Santa Catarina aprovou, nesta terça-feira (19), uma série de projetos voltados à ampliação da assistência especializada, conscientização e garantia de direitos na área da saúde em Santa Catarina. Entre as propostas analisadas estão iniciativas relacionadas a doenças raras, atendimento multidisciplinar e inclusão de pacientes em políticas públicas estaduais.

Um dos projetos aprovados foi o PL 31/2024, de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD), que institui o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa, conhecida como “doença da borboleta”. A proposta prevê atendimento multidisciplinar para pacientes diagnosticados com a condição, incluindo consultas, exames, fornecimento de medicamentos, curativos e acompanhamento com profissionais de diferentes áreas da saúde. Segundo o texto, a medida busca garantir assistência contínua e especializada às pessoas afetadas pela doença.

Também foi aprovado o PL 265/2023, do deputado Mário Motta (PSD), que equipara pessoas com fissura labiopalatina e anomalias craniofaciais às pessoas com deficiência para fins de acesso às políticas públicas estaduais. Outro projeto debatido foi o PL 699/2025, da deputada Ana Campagnolo (PL), que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras, com o objetivo de reunir dados epidemiológicos e subsidiar ações de saúde pública e pesquisas científicas.

Durante a reunião, os parlamentares também aprovaram requerimentos para realização de audiências e seminários sobre temas ligados à saúde pública. Entre eles, estão um debate sobre a redução da jornada de trabalho e o fim da escala 6×1, proposto pelo deputado Neodi Saretta (PT), além de seminários sobre oncologia infantojuvenil e conscientização sobre a doença celíaca. “A iniciativa busca garantir um atendimento mais humanizado e contínuo às pessoas que convivem com uma condição rara e de alta complexidade”, destaca o texto do projeto relacionado à epidermólise bolhosa.